Eindelijk een lichtpuntje: de operatiedatum!

Operatiedatum

Om met de deur in huis te vallen: ik heb eindelijk een datum waarop ik geopereerd zal worden! Ik ben hier natuurlijk immens blij om. De keerzijde van de medaille is dat het nu wel pure ernst wordt. Ik ben al maanden aan het wachten op een datum. Nu is het eindelijk zo ver en doe ik al in m’n broek van de spanning… . Ik mag 21 december dit jaar nog onder het mes. Geen kerstboom of kerstdiner voor mij dit jaar. Geen familie-uitjes, niets! Enkel een ziekenhuisbed, mezelf en mijn endometriose. Althans niet voor lang meer dan… . Eigenlijk deert me dit bitter weinig. Ik ben gewoon dolgelukkig dat het eindelijk zo ver is. Hoewel het nog een hele poos wachten is waarin mijn geduld erg op de proef gesteld wordt.

Wanneer ik mensen vertel dat ik hierom gelukkig ben, kijken ze me allemaal verbaasd aan. “Dat is toch nog keilang wachten?!” Klopt! Alleen weten de meesten niet dat ik normaal pas voorjaar 2018 aan de beurt zou zijn. Omwille van de ernst van mijn situatie, mijn jonge leeftijd en kinderwens, hebben ze besloten dat ik vroeger aan bod moest komen. Ik ben namelijk al bijna drie maanden werkonbekwaam thuis o.w.v. de endometriose. Dit o.w.v. de medicatie die me dermate suf, slaperig en verstrooid maken, de pijn die maar niet onder controle geraakt en moeder natuur die zich zonder enige vorm van waarschuwing te pas en te onpas aanbiedt voor een nieuwe periode van ellende, miserie en bloedverlies.

Positieve eigenschap van Endometriose

Eén van de mooie dingen aan endometriose is dat je leert om geduld te hebben. Zowel geduld in omgang met anderen als met je eigen lichaam. Ik was namelijk voordien iemand die continue vooruit wilde. Ik had een erg aanwezig interne criticus die me continue met de zweep attaqueerde… . Nu zit die interne criticus er nog steeds met de zweep, alleen kan mijn lichaam niet meer volgen. Dat zorgt momenteel wel voor de nodige spanning die ik bij de psycholoog tracht in te tomen. Je leert trouwens zo wel luisteren naar je lichaam. Ik leer geduld te hebben. Helaas moet je enorm veel geduld hebben, omdat je gewoon ook afhankelijk bent van derden. Het krijgen van geduld is trouwens niet het enige positieve aan de endometriose die me nu momenteel teistert. Opnieuw potentieel materiaal voor een volgende blog.

Angst

Van de andere kant bekeken heb ik angst. Ik weet dat de operatie 6-9 uur zal duren. De lieftallige dame die mijn dossier in Leuven opvolgt, liet me dit weten. Aangezien de endometriose erg invasief is, zullen ze zeker een hele dag met me bezig zijn. Een nadeel aan het hebben van een diploma als vroedvrouw en het werken als verpleegkundige is dat je in feite té veel weet. Je weet wat voor risico’s eraan verbonden zijn. Je weet welke risico’s er aan de narcose verbonden zijn. Zeker ook welke complicaties er zich kunnen voordoen. Ik probeer me dan vooral voor ogen te houden dat het nadien allemaal veel beter zal zijn. Niet aan de potentiële, voorlopige stoma die me een tijdje zal vergezellen na de operatie.

Ik heb ooit een meisje geweten waarvan ze de baarmoeder hebben verwijderd zonder haar toestemming. Dus tijdens de operatie. Dit was via een forum dat ik dat las. Eerste reactie was natuurlijk “wow, kan dat zomaar?!” Nadien kwam mijn rationele ik boven en wist ik ook dat hetgeen er op zo een forum gezegd wordt, vaak gedreven is vanuit pure emotie. Artsen mogen natuurlijk nooit wat doen zonder hier vooraf jouw toestemming voor te krijgen. Hoe het verhaal dan precies was gelopen, weet ik helaas niet. Ik ben erg voorzichtig met het lezen op internet. Zeker op van die forums. Meestal hebben de negatieve verhalen de bovenhand omdat mensen hun verhaal kwijt willen. Eén tip: trek je op aan de succesverhalen!

Hoe zit het met de mannen? 

Ik ben vorig jaar gelukkig getrouwd met de liefde van mijn leven. Mijn echtgenoot is altijd wel een moeilijke prater geweest, dat weet ik.  Gelukkig kan ik iedere week bij mijn psycholoog terecht om de geesten in mijn hoofd de vrije loop te laten. Toch heb ik ook erg veel aan mijn man. Lange tijd dacht ik dat ík diegene was waar het allemaal mis liep. Ik was de schuld van het feit dat we nog steeds geen kinderen hadden. Ik ben een vrouw en ik kan niet eens datgene waar een vrouw voor is gemaakt! Toch wil mijn man hier niets van weten. Hij zegt altijd: “Het ligt niet aan jou, het ligt aan ons. We gaan hier samen door.” Ik merk ook dat het hem raakt. Hij kan er alleen soms moeilijk over praten. De operatie bekijkt hij als iets noodzakelijks. Hoewel, toen ik vorige keer op spoed belandde vanwege de pijn, heeft hij tranen met tuiten gelaten. Het is erg moeilijk voor mij om over de hele kwestie te praten. Het lijkt mij dat ook mijn man dit zo ervaart. Zeker nu het allemaal opeens zo werkelijkheid wordt. Jolanda en Megan schreven er al wat over in hun blog. Het is zeker interessant dit ook een keer op een manier te bekijken hoe mannen dit ervaren. Vooral emotioneel dan. Ik weet niet of mannen het effectieve pijn-gedeelte van de endometriose fysiek aan zouden kunnen. Niet dat ik nu erg feministisch wil doen, maar geef toe… de meeste mannen zijn net kleine kinderen als ze wat hebben, toch? Even tussendoor: dit filmpje vond ik op YouTube betreffende een uitzending op ‘RTL Late Night’ met Humberto. Zéker de moeite om te bekijken!

Wat nu in de tussentijd? 

Ik moet deze week opnieuw twee dagen op rij in Leuven zijn voor onderzoek. In een vorige blog (toen ik nog gastblogger was), schreef ik over de rollercoaster waar ik op zat. Welke onderzoeken ik reeds achter de rug heb. Nu zijn er, sinds het gesprek met de uroloog (die trouwens aanwezig zal zijn bij de operatie), weer twee bij gekomen. Een ‘nefro Cr- 5l – EDTA (NUC) + Tc-99m DMSA (NUC)’ en een ‘CT’ of computertomografie. Dit zegt jullie waarschijnlijk bitter weinig. Om eerlijk te zijn, mij ook! Ik zal jullie daarom uitgebreid vertellen wat ik heb meegemaakt in een volgende blog. Al even kort de uitleg die op mijn papieren staat en wat de uroloog mij vertelde.

Korte duiding: mijn gehele linkerzijde in het kleine bekken is aangetast door de endometriose. De artsen zijn er niet zeker van of mijn linker nier nog goed functioneert aangezien de endometriose was doorgegroeid in mijn linker urineleider (de verbinding van mijn nier naar mijn blaas). Dit zorgde voor veel stuwing op mijn nier. Vier jaar geleden ben ik hiervoor al een keer geopereerd. Nu was het opnieuw van dat… . Ze hebben dan in het regionale ziekenhuis waar ik werk, een voorlopige stent geplaatst om de druk te verlagen in die linker nier. Dit is in maart gebeurd. O.w.v. alle contrast onderzoeken en de langdurige druk op die nier, vrezen ze voor zijn functioneren.

Ik krijg donderdag als eerste die CT-scan. Dit is een onderzoekstechniek die gebruik maakt van röntgenstraling. Ik word in een apparaat geschoven dat de doorgelaten straling detecteert en meet. Waarschijnlijk zal dit met contrast zijn. Hiervoor zullen ze dan voor het onderzoek een infuus prikken en contrastvloeistof via dat infuus laten inlopen. Ze zullen dan zo mijn nierfunctie bepalen. Vorige keer had ik erg veel pijn in mijn nierstreek bij het krijgen van dat contrastmiddel. Dat was het onderzoek (RX urinewegen) wat ik als eerste kreeg.

Vrijdag krijg ik dan dat gekke onderzoek met zijn ellenlange benaming. Dit onderzoek zou vier uur duren. Het is een isotopenscan of scintigrafie. Bij een scintigrafie of isotopenscan wordt een kleine hoeveelheid van een radioactief gemaakt product toegediend. Al deze producten noemen we dan tracers. Zij zijn slechts licht radioactief en hebben een kort halfleven (wat wil zeggen dat deze stoffen niet lang blijven stralen). Voor de meeste onderzoeken wordt de tracer via een ader in de bloedbaan toegediend maar voor sommige onderzoeken kan de tracer worden ingeademd of zelfs verwerkt in een maaltijd of drank. Afhankelijk van het te onderzoeken orgaan wordt met behulp van een bepaald soort scanner, een zgn. gammacamera, de verspreiding van het toegediende product in het lichaam of in een bepaald orgaan nagegaan. Dat gebeurt onmiddellijk na de toediening of enkele uren of zelfs dagen later. Bron: Mariamiddelares ziekenhuis . Ze zouden ook heel wat bloedstalen moeten afnemen die dag. Dat vertelde de assistente urologie mij.

Ik ben erg benieuwd. Ik laat jullie zeker en vast weten hoe ik het ervaren heb!

4 Replies to “Eindelijk een lichtpuntje: de operatiedatum!”

  1. Oh meid toch… Het leven is soms zo wreed! Hele dikke knuffel en ik duim alvast mee voor de onderzoeken en dat het dan maar snel 21 december is.

  2. Beste,

    Ik heb op 22 mei mijn operatie laten doen voor mijn Endometriose in Leuven. De afdeling waar je terecht komt is super, ze staan elke moment klaar voor jou en zijn allemaal even lief. Mijn operatie heeft 6,5 uur geduurd. Ik heb 15 cm darm moeten laten verwijderen en heel mijn buik is gelazerd. Ik heb wel 4 uur op de recovery gelegen. Ze kregen mijne pijn niet gedaald. Nu ben ik mijn 4 de week thuis. Van de operatie heb ik nog maar af en toe pijn. Vooral dan met mijn stoelgang. Ik heb 1 complicatie gekregen en das dat mijn blaas niet meer wil werken. Emotioneel ben je wel op. Ik toch. Je hoopt na de operatie verder te kunnen maar nu is het dan weer dit. Ik wens je heel veel succes. Het is voor een goed doel en een wens dat je dit allemaal doorstaat. Ale. Zo is dat toch bij mij.

    Groetjes An

  3. Ik ben 12 oktober aan de buurt, na een jaar wachten, medicatie nemen en spuiten zetten. Ook voor mij een operatie van 8 uur omdat de endometriose zo uitgebreid is. Ik herken heel veel in je verhaal, zo ben ik ook belachelijk moe van die medicatie. Mij lukt het gelukkig nog net om halftijds te werken, al kost het me wel al mijn energie.
    Ik heb je blog net ontdekt en blijf hem zeker volgen. Het doet eerlijk gezegd wel deugd om te lezen dat ik niet alleen ben.

  4. Hey Jessica,
    goed dat je bijna aan de beurt bent! Eindelijk hé! Wat goed dat je nog kan werken. Ik wilde dat dat bij mij ook het geval was. We zijn zeker niet alleen. Als je zo bekijkt hoeveel vrouwen hiervan last hebben. Geweldig dat je blijft lezen! Ik vind zo een reactie ook zeker leuk! Succes en misschien tot binnenkort! groetjes Sandy

Geef een reactie