Endometriose en vriendschap

Na jaren vele artsen te hebben bezocht, verschillende onderzoeken en ook diagnose te hebben gekregen werd mijn lange vermoeden bevestigd: ziekte van Bechterew. Afgelopen maandag moest ik naar de reumatoloog en na bloedonderzoek blijkt dat ik een verhoogde kans heb op de ziekte van Bechterew.

Wat is axiale spondyloartritis ofwel de ziekte van Bechterew?

Axiale spondyloartritis is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waarbij ontstekingen aanwezig zijn in het bekken en de wervelkolom. Ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew) is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis.

Ankyloserende spondylitis (Bechterew) is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Bij ankyloserende spondylitis zijn er op röntgenfoto’s zichtbaar afwijkingen aan het bekken of de wervelkolom.

Bij niet-radiografische axiale spondyloartritis treden dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen op als bij ankyloserende spondylitis, maar zijn er op röntgenfoto’s (nog) geen afwijkingen aan het bekken of de wervelkolom te zien. Vandaar de term ‘niet-radiografisch’. Niet-radiografische axiale spondyloartritis kan overgaan in ankyloserende spondylitis, zodra er afwijkingen op de röntgenfoto zichtbaar zijn

Het is bij mij niet helemaal zichtbaar op de mri scan, maar aangezien het bloedonderzoek (HLA-B27 test) en mijn lichamelijke klachten – die al jaren spelen – allemaal wijzen op de ziekte Bechterew, val ik onder de niet-radiografische axiale spondyloartritis. Wel was bij eerder onderzoek (botscan) ontstekingen te zien bij mijn heupen en schaambeen. Het word een hele verandering qua medicatie: ik stop met de medicatie die ik kreeg en ik start met prednison voor een lange tijd. Hopelijk gaan deze medicijnen mij goed helpen en zal ik hopelijk minder pijn hebben! Ook mag (onder begeleiding) prednison worden gebruikt bij vrouwen die zwanger willen worden of zijn. Wel zijn er ondertussen nieuwe onderzoeken gestart voor evt. andere medicijnen, voor als de prednison toch niet goed aanslaat of als ik (mocht het nodig zijn) van medicijn moet veranderen. Over 6 weken weer terug naar de reumatoloog om alles verder te bespreken. En tot die tijd duimen dat de prednison aanslaat.

Ik weet niet goed of ik nou verdrietig ben of blij ben, het is vooral dubbel. Nu dat mijn lichamelijke klachten een naam hebben geeft het mij die ene bevestiging dat er toch iets niet klopte. Eerder werd er gezegd dat het met bekkeninstabiliteit te maken had en het zal zeker een rol hebben gespeeld, vooral toen ik zwanger was. Maar ergens voel je dat het niet klopte. Nu voelt het alsof de puzzel compleet is! Dus ja, blij dat ik erkenning heb, en verdrietig om het feit dat ik de ziekte Bechterew heb. Maar in alle jaren verschillende artsen te hebben gezien ben ik nu bij de juiste arts terecht gekomen en daar ben ik dankbaar voor. Zo zie je maar dat je voor je zelf op moet komen!! En dat het heel erg belangrijk is dat je bij de voor jouw de beste arts terecht komt.

Voordat ik de diagnose endometriose kreeg had ik er nog nooit van gehoord! De diagnose endometriose heeft bij mij z’n 8 jaar geduurd. Naast endometriose heb ik ook PCOS en een B-12 te kort waarvoor ik 2x per week injecteer.

Het is niet alleen narigheid wat betreft endometriose. In de afgelopen jaren heb ik een hoop geleerd over endometriose en daar wilde ik graag iets mee gaan doen. Daarom ben ik vrijwilligster geworden bij de Endometriose Stichting. Ik heb als doel mensen te informeren over de chronische ziekte. Als er meer bekendheid komt bij vrouwen, jonge meiden en ook bij artsen/huisartsen, dan kan de diagnose eerder vast gesteld worden. Voor nu is de gemiddelde diagnose tijd 7 tot 8 jaar en dat kan en moet sneller kunnen!! Daarom organiseert de Endometriose Stichting regelmatig informatieavonden dat word gehouden in ziekenhuizen, waar een gespecialiseerde arts werkzaam is. Deze avonden worden in samenwerking gedaan door de stichting, artsen en vrijwilligers van de Endometriose Stichting. Aanstaande 14 september organiseer ik samen met Coby (collega) en mijn behandelend arts een informatie avond voor vrouwen met de diagnose endometriose en of het vermoeden hebben endometriose te hebben.

Kijk voor meer informatie op http://www.endometriosestichting.nl

Zelf ben ik altijd eerlijk en open over endometriose, en alles wat mij bezig houd. Dat is voor mij ook de reden dat ik ben gaan schrijven voor Code Geel. Samen met vriendinnen die ik via een endometriose-forum heb leren kennen zijn wij een Round Robin groepje gestart. Zo hebben wij elkaar nog beter leren kennen. We delen lief en leed en we steunen elkaar in moeilijke tijden! Ook kunnen we veel met elkaar lachen, maar we leren ook een hoop van elkaar. We zijn daardoor een hecht clubje geworden: na ruim een jaar hebben wij nog altijd bijna elke dag contact. Zo zijn wij op het idee gekomen om te gaan bloggen over endometriose en alles wat ons bezig houdt in het dagelijks leven, en zijn we een aantal maanden geleden begonnen met Code Geel. In tussentijd zijn er ook nieuwe dames bijgekomen die schrijven over hun leven met endometriose. Door te bloggen hopen wij steun te bieden aan andere vrouwen die ook endometriose hebben. Hoe meer er over geschreven wordt, des te meer bekendheid er komt voor de ziekte.

Endometriose heb je namelijk niet alleen!

Liefs Heidy

Endometriose en vriendschap

Bronnen:

http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/ziekte-van-bechterew/over-de-ziekte

 

Bewaren

Bewaren

Geef een reactie