‘Informed consent’

Code Geel endometriose

Ik heb nachten lang wakker gelegen en bleef maar malen. In het begin dacht ik dat het aan mij lag. Waarom verwees mijn gynaecoloog, waar ik al 5 jaar lang trouw kwam, mij anders door naar een ander ziekenhuis? Ze was immers toch gespecialiseerd in endometriose? Het voelde als patiënt dat ik gefaald had. Was ik zo’n zeur dat ze mij dumpte bij een ander ziekenhuis? Ik maakte braaf een afspraak in dat betreffende ziekenhuis, ging met enorme tegenzin naar de afspraak toe en toen er over opereren werd gesproken dacht ik, dat doen we mooi niet hier!

Ik begon met lezen. Hele avonden zat ik op Google om alles over mijn soort endometriose te lezen. Ik kwam heel veel (Engelse) artikelen tegen, informatie over behandelingen, maar ook een interessant blog over een eerste consult. Ondanks dat ik een eerste consult heb gehad, kon dit blog mij wel helpen om inzicht te krijgen in een helder behandelplan.

Ik heb dit kunnen omzetten in concrete vragen die ik heb opgeschreven, maar ook later weer kon beantwoorden. Ik kreeg meer inzicht in mijn ziektebeeld en kon daardoor ook minder afhankelijk van de arts worden.

Langzaam ging ik inzien dat mijn gynaecoloog juist het beste met mij voorheeft. Door haar eigen grenzen te zien en mij te verwijzen naar een ziekenhuis waar de expertise beter is met het soort endometriose die ik heb. Ik ben haar hierdoor meer gaan waarderen. Een goede arts rommelt niet in een lichaam als hij niet zeker is van zijn zaak. Helaas lees ik maar al te vaak dat iemand op jonge leeftijd bij één van de eerste operaties meteen haar baarmoeder eruit heeft laten halen of verwijderd is. Helaas horen darmresecties hier ook bij ( het weghalen van een stuk darm i.p.v. de endometriose eraf snijden)

‘Informed consent’
Voor elke ingreep of behandeling heeft de arts jouw toestemming nodig. Uiteraard gaat de arts niet bij elk consult voor ieder afzonderlijk prikje of echo binnen een behandeling toestemming vragen, maar de arts moet wel heldere informatie geven over het gehele behandelplan en jou vragen of je daarmee akkoord gaat.

Probeer voor jezelf dan ook helder te hebben wat je van je arts verwacht. Probeer je actief op te stellen en invloed te hebben op het behandelplan. Toen mijn arts voorstelde om preventief naast de Mirena spiraal ook de pil te gaan slikken heb ik dat geweigerd. Ik heb mij ingelezen, informatie ingewonnen van andere endometriose lotgenoten en advies aan andere endospecialisten gevraagd. Hierdoor kon ik mijn beslissing verantwoorden

Vragen te stellen voorafgaand aan een consult:

  • Wat is uw behandelplan voor mij?
  • Hoe weten we of deze behandeling werkt?
  • Wat zijn de voordelen? Wat zijn de risico’s?
  • Hoe lang is deze behandeling?
  • Zijn er andere alternatieven?
  • Zijn er aanvullende behandelingen in de toekomst nodig?
  • Wat zou er gebeuren al ik niets deed?
  • Wat is uw aanpak voor pijnbestrijding?

Vragen om aan jezelf te stellen na afloop:

  • Kwam de dokter gehaast over?
  • Hoe kwam het overige personeel over?
  • Heeft de dokter al je vragen beantwoord?
  • Bagatelliseerde of ontkende de dokter je symptomen? (Zo ja, zoek een andere dokter)
  • Leek het of de dokter meer geïnteresseerd was in betaald krijgen dan in een oplossing?
  • Praten de dokters over andere patiënten waar jij bij was? ( Zo ja, dan is dat andersom ook)
  • Praten de dokters in algemene taal of in kindertaal tegen je?
  • Heeft de dokter je complete anamnese afgenomen en een lichamelijk onderzoek?
  • Heeft de dokter de resultaten doorgenomen terwijl je nog naakt en kwetsbaar was of aangekleed in
  • een veilige omgeving, zodat je zelf ook vragen kon stellen?
  • Wat is mijn gevoel bij deze dokter, kan ik de dokter vertrouwen?

Lianne

'informed consent'

Geef een reactie