Studiemedicatie voor endometriose!

Een paar maanden geleden zag ik op de facebookpagina van de lotgenoten een oproep voorbij komen van een ziekenhuis in België: UZ Gent. Ze zochten endometriose patiënten die nieuwe studiemedicatie wilden uitproberen. Iemand had dit toevallig gezien en had het gedeeld op de pagina; wie weet had iemand er wat aan. Ik was meteen geïnteresseerd. Hier in Nederland kunnen ze niet veel meer voor me betekenen. Het enige wat voor mij nou zou helpen, is de pijnpoli. Ik heb alleen niet zo veel zin om hele dagen pijn te moeten lijden en Oxycodon te moeten slikken. Toen ik dat bericht voorbij zag komen dacht ik: wie niet waagt wie niet wint. Wie weet helpt het, wie weet kan ik hierdoor andere vrouwen helpen. Ik kan mijn ervaringen delen en mensen kunnen hier wat aan hebben. Wanneer het goedgekeurd wordt, kunnen anderen wat aan mijn belevenissen hebben. In februari had ik dan de eerste afspraak. Ik werd volledig onderzocht en kreeg een soort smartphone mee. Dit was een digitaal dagboek die ik dagelijks moest invullen. Ik moest de pijn een cijfer geven, of ik gemeenschap had gehad en of dit pijnlijk was en of ik pijnstillers had genomen. Het vervelende was, dat ik alleen nog maar ibuprofen 400 mocht nemen die ik van UZ Gent mee had gekregen. Dit was een hele omschakeling, als je bedenkt dat ik dagelijks 6 Oxy 5mg, 2 naproxen 500 en 8 paracetamol 500 met cafeïne slikte. En nu mocht ik ineens maar 6 ibuprofen 400 slikken per dag. De eerste twee weken waren een hel. Ik kon niks. Niet naar school, niet naar feestjes, niet in huis schoonmaken. Ik moest weer helemaal wennen aan de pijn. Opnieuw mijn ritme zoeken. Normaal waren de pijnstillers mijn ritme. Ik mocht nu alleen ibuprofen slikken wanneer de pijn echt niet te houden was. Gelukkig zou dit maar voor vier weken zijn. Dan moest ik terug. De week dáár weer na, zou ik dan de nieuwe medicatie krijgen. Echter moesten ze wel eerst mijn medische dossier hebben waarin het verslag stond van de kijkoperatie. Dit om veiligheidsredenen uiteraard. Het moest natuurlijk bevestigd zijn dat ik ook echt endometriose had. Maar toen kwam het probleem. Mijn ziekenhuis in Nederland deed moeilijk en gaf mijn dossier niet vrij. Na veel strijden, mailen en bellen, kregen we dan eindelijk half april mijn dossier in handen. Ik kon eindelijk beginnen met de medicatie. 20 april jl. gingen we weer naar Gent. Daar werd gekeken of ik niet zwanger was, werd mijn bloeddruk gemeten en alle informatie van mijn dagboek verzameld. De week erna moest ik terug komen voor de medicatie.
27 april jl. was het dan zover. Eerst werd ik weer volledig onderzocht. Er werd bloed geprikt, er werd weer gekeken of ik niet zwanger was, er werd een echo gemaakt en mijn spiraal ging eruit. Dit laatste werd gedaan zodat de studieresultaten niet beïnvloed zouden worden door de hormonen die de spiraal afgaven. Een spiraal wordt door artsen vaak ook aangeraden om de klachten van endometriose te verminderen. Dit gaf mij nu wel wat angst, aangezien de klachten van de endo pas duidelijker werden toen ik de spiraal al had. Wat kon ik gaan verwachten? Sowieso omdat ik niet wist of ik überhaupt wel de medicatie zou krijgen. Voor hetzelfde geld kreeg ik een placebo. De artsen in Gent wisten ook niet welke ik zou krijgen. De computer beoordeelde dat en pas na de hele studie zouden we het te horen krijgen. Ik wist wel dat ik een spuit zou krijgen en dat ik en vaginale ring ingebracht kreeg. Deze ring kan ik er zelf uithalen en vervangen. Zo gezegd zo gedaan. De ring direct ingebracht na het verwijderen van de spiraal. Er werd mij gewaarschuwd dat de ring kon verzakken en eruit kon vallen. Ik kreeg een reserve ring mee wanneer de ring er te vaak uit zou vallen. De spuit werd daarna in mijn heup gezet. Dit was een nare spuit. Ook de dagen erna voelde het alsof iemand me in mijn heup had getrapt. Of dit komt door de spuit, of door de manier van zetten, weet ik niet. Een paar minuten na de spuit werd ik vreselijk misselijk. Ik had geen zin in eten en als ik wat at, had ik het gevoel alsof het er net zo hard weer uit kwam. Zelfs nu nog, een week erna, ben ik heel erg misselijk. Ik eet weinig en kan ook weinig verdragen. De laatste tijd at ik sowieso al weinig, omdat ik na een paar happen al vol zat, maar nu eet ik die paar happen echt met tegenzin. Wanneer dit wegtrekt, weet ik niet. Ik hoop snel, want veel energie heb ik hierdoor niet. Gelukkig is de pijn verder wel goed te doen. Als ik pijn heb, neem ik twee ibuprofen. En dat is dan ook het enigste. Sinds vorige week woensdag is het drie keer voorgekomen dat ik ibuprofen heb moeten slikken. Een beste vooruitgang al zeg ik het zelf. Ik heb dus wel het idee dat het werkt, al heb ik van de ring best veel last. Inwendig heb ik behoorlijk wat jeuk en ik heb het vermoeden dat dit een allergische reactie is. Maar dit neem ik maar voor lief. Als het werkt, ben ik echt blij. Wie weet komt het dan ook snel op de markt en nemen de verzekeringen het op in hun pakket. Als dit echt doet als wat ik nu denk dat het doet, is dit echt een uitkomst. Dan is dit ook het eerste medicijn wat echt gericht is op endometriose. Het is geen pijnstiller, maar het is wel gericht op de pijn die de endometriose veroorzaakt. Het is geen genezing, maar wel een verlichting. Het zal ons leven een stuk dragelijker maken!

 

 

CodeGeel1CodeGeel2

Geef een reactie